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소아의 궤양성 대장염은 어른과 다릅니까?
소아 궤양성 대장염의 초기 증상에는 어떤 것이 있습니까?
어린이가 궤양성 대장염에 걸린다면 몇 살에 잘 생깁니까?
궤양성 대장염을 앓는 어린이도 정상적으로 성장할 수 있습니까?
궤양성 대장염으로 인한 성장 장애는 어떻게 알 수 있습니까?
궤양성 대장염에서 왜 성장 장애가 일어납니까?
성장 장애가 있는 아이에서 수술은 어떤 영향을 미칩니까?
성장 장애가 있는 아이에서 특별한 식이 요법이 도움이 됩니까?
우리 아이가 병을 이겨 나갈 수 있도록 부모로서 어떻게 도와 주어야 합니까?
우리 아이에게 자신의 병에 대하여 어느 정도 가르쳐 주어야 합니까?
부모로서 잘못하여 상황을 악화시킬 만한 일은 없습니까?
궤양성 대장염을 앓는 사춘기의 아이가 겪는 특별한 일은 무엇입니까?
자녀가 자신의 병 때문에 의기 소침할 때 부모로서 어떻게 하여야 합니까?
아이가 학교에 빠지지 않고 다녀야 합니까? 운동은 어떻게 하여야 합니까?
아이의 친구나 선생님께 병을 앓고 있다는 사실을 알려야 합니까?
궤양성 대장염을 앓는 아이의 학교 생활에는 어떤 문제가 있습니까?
궤양성 대장염에 대하여 학교 선생님은 어떤 점을 알고 있어야 합니까?
 
소아에서도 흔하지는 않지만 궤양상 대장염 등의 궤양성 대장염이 발생할 수 있습니다. 소아와 어른의 궤양성 대장염 사이에 큰 차이는 없습니다만 성장기의 어린이가 궤양성 대장염에 걸리면 성장이 늦거나 중지할 수 있으므로 더욱 세심한 주의를 요합니다.

 
소아의 궤양성 대장염은 어른과 다릅니까?
 

아닙니다.
소아와 어른의 궤양성 대장염은 같습니다만 소아의 궤양성 대장염을 치료할 때에는 더욱 세심한 주의를 요합니다. 한 가지 중요한 차이는 성장기의 어린이가 궤양성 대장염에 걸리면 성장이 늦거나 중지할 수 있다는 점입니다. 따라서 소아 환자를 대하는 의사는 이 점을 고려하여 치료 계획을 수립하여야 합니다. 궤양성 대장염을 치료하는 약, 즉설파살라진, 부신피질 호르몬제, 및 면역억제제는 성인과 같지만 각각의 약을 사용하는 방법에는 다소의 차이가 있을 수 있습니다. 예를 들면 소아에서 부신피질 호르몬제를 사용할 때에는 더 많은 양을 사용하고 더 짧은 기간에 용량을 줄여야 합니다. 피치못하게 장기간 부신피질 호르몬제를 써야 하는 경우에는 하루 투여하고 하루 쉬는 방법을 사용하여 성장에 미치는 영향을 최소화하도록 합니다.

 
 
소아 궤양성 대장염의 초기 증상에는 어떤 것이 있습니까?
 

소아 궤양성 대장염의 첫 증상은 주로 대변이 점차 묽어지면서 때로는 피가 섞여 나오고 배가 아픈 것입니다. 설사는 점차 심해지기도 하고 때로는 갑자기 심해지기도 합니다. 관절이 아프다고 호소하는 아이들도 있습니다.
흔하지는 않지만 소화기 증상이 나타나기 전에 발열과 관절통을 호소하는 아이들도 있고 아주 어린 아이에서는 구역질과 구토도 흔히 보이는 증상입니다.
성장 장애를 제외하면 증상이나 합병증이 어른의 경우와 거의 비슷하지만 아이들은 어른에 비하여 더 심하게 아프다고 느낍니다.

 
 
어린이가 궤양성 대장염에 걸린다면 몇 살에 잘 생깁니까?
 

어떤 연령의 어린이에서도 궤양성 대장염이 생길 수 있습니다. 그러나 10세 이전에는비교적 드물고 나이가 많아짐에 따라 나이에 비례하여 발생 예가 증가합니다. 소아에서도 남자와 여자 어린이 사이의 차이는 없습니다.

 
 
궤양성 대장염을 앓는 어린이도 정상적으로 성장할 수 있습니까?
 

물론입니다. 궤양성 대장염은 만성적인 질환으로서 평생 동안 지속되는 것이 보통입니다. 그러나 어린이건 어른이건 많은 환자에서 증상이 완전히 가라 앉는 시기가 상당한기간 동안 있으며 많은 수에서 증상이 매우 가볍거나 비록 초기에 심한 증상이 있다 하더라도 치료에 대한 반응이 좋습니다.

궤양성 대장염은 오랫동안 환자를 괴롭히기는 하지만 생명을 위협하는 경우는 매우 드뭅니다. 뿐만 아니라 궤양성 대장염을 앓는 어린이가 병이 심하여 수술이 필요할 정도이라면 대장과 직장을 절제한 후에는 평생 대장염에 대한 걱정을 하지 않아도 됩니다.

 
 
궤양성 대장염으로 인한 성장 장애는 어떻게 알 수 있습니까?
 

궤양성 대장염이 사춘기 이전에 발병한 아이의 15-30%에서 성장 장애가 나타납니다.성장 장애로 인하여 키가 크지 않고 체중이 늘지 않으므로 아이들은 친구에 비하여 자신이 작다는 것을 스스로 알게 됩니다. 성장기 아이들의 평균 키 및 몸무게와 분포를 알수 있는 정상 소아 발육치와 비교하면 아이의 나이에 따른 성장 정도를 잘 평가할 수 있습니다 (부록 14).
또한 사춘기가 다른 아이에 비하여 늦게 시작합니다. 때로는 뼈의 발육이 늦어지는데 이는 엑스레이 촬영으로 알아 볼 수 있습니다.
 
 
궤양성 대장염에서 왜 성장 장애가 일어납니까?
 

궤양성 대장염을 앓는 아이라 할지라도 성장 호르몬은 부족하지 않습니다. 그러나 아이들은 식욕이 없고, 먹으면 복통, 구역질 및 설사가 나타나거나 심해지기 때문에 먹는양이 적어집니다. 이와 더불어 설사로 인하여 영양소가 빠져 나가고 장의 염증으로 인하여 영양소의 흡수가 잘 되지 않기 때문에 영양 상태가 나빠지고 성장이 더디게 되는것입니다. 성장에 장애가 있는 궤양성 대장염 환아는 심하게 앓는 아이들이므로 부신피질 호르몬제를 투여하는 예가 많은데 부신피질 호르몬제는 성장 장애를 유발한다고알려져 있습니다.

 
 
성장 장애가 있는 아이에서 수술은 어떤 영향을 미칩니까?
 

소아 환자에서도 어른과 마찬가지로 내과적 치료에 실패하거나 합병증이 발생하면 수술하게 됩니다. 성장 장애도 수술하게 되는 중요한 이유의 하나인데 다만 수술 시기는사춘기 이전으로 향후의 성장 가능성이 있는 아이에 국한됩니다. 수술하는 궤양성 대장염 환아에서 성장 장애와 더불어 수술할 다른 이유가 공존하는 것이 보통이지만 때로는 다른 이유 없이 성장 장애만으로 수술하기도 합니다. 궤양성 대장염을 앓고 있는아이는 사춘기가 늦어지게 되므로 늦게라도 성장할 가능성이 있다는 사실 또한 염두에두어야 합니다.

 
 
성장 장애가 있는 아이에서 특별한 식이 요법이 도움이 됩니까?
 

궤양성 대장염에서는 비타민 B12, 엽산, 비타민 C, 철분, 칼슘, 아연, 마그네슘 등 비타민과 미네랄이 모자라는 경우가 많습니다. 때로는 이러한 비타민과 미네랄을 추가 공급하는 것이 필요하지만 아이들이 먹고 싶어하는 것을 마음대로 먹도록 하는 것이 우선입니다. 그러나 병을 앓는 아이들은 앞서 언급한 이유로 잘 먹으려 들지 않기 때문에충분한 영양을 음식으로만 공급하는 것이 쉽지는 않습니다. 이럴 때에는 성분 영양(elemental diet)이라 불리는 액체 영양식이가 도움이 됩니다. 액체 영양식이는 소화과정이 단순하고 흡수된 후 남는 찌꺼기가 적다는 장점이 있습니다.

영양결핍이 심한 경우에는 코를 통하여 가느다란 튜브를 위에 넣고 아이가 잠을 자는동안에 영양식이를천천히 계속 투여하는 방법을 쓰기도 합니다. 이 방법은 가정에서도가능합니다. 병이 너무 심하여 전혀 먹지 못할 정도일 때에는 몇 주 또는 몇 달 동안 정맥 주사로 영양을 공급할 수도 있습니다.

 
 
우리 아이가 병을 이겨 나갈 수 있도록 부모로서 어떻게 도와 주어야 합니까?
 

가장 중요한 것은 부모님이 아이의 병을 받아 들이는 것입니다. 이렇게 함으로써 아이는 자신의 병을 주위에 증명하기 위해 노력해야 하는 짐을 덜게 됩니다. 가능한 한 많은정보를 얻도록 부모 스스로도 노력하고 아이에게도 궁금한 점은 언제나 묻도록 격려합니다.

심한 복통이나 혈변은 아이가 감당하기에는 매우 괴로울 뿐 아니라 아이를 당황하게 합니다. 부모님의 이해와 사랑과 더불어 부모님이 자신의 질병에 대한 충분한 지식을가지고 있다는 사실을 알게 되면 아이는 안심하게 됩니다. 질병에 대하여 절망하거나질병을 무시하는 것은 누구에게도 도움이 되지 않습니다. 아이 중에 하나가 만성적인질환으로 고생하게 되면 다른 아이에 비하여 더 많은 시간을 할애하게 됩니다. 이에 대하여 원망하거나 질투하지 않도록 다른 아이들에게도 이해를 구하여야 합니다. 그러나질병이 가족의 일 중에서 중심이 되어서는 안됩니다.

 
 
우리 아이에게 자신의 병에 대하여 어느 정도 가르쳐 주어야 합니까?
 

성교육과 마찬가지로 아이가 들을 준비가 되어 있는 만큼 말해 줍니다. 궁금한 점이 있으면 언제나 주치의에게 묻도록 아이를 격려합니다. 어린 아이라 할지라도 자신의 병에 대하여 잘 알수록 더 잘 이겨나갈 수 있습니다. 뿐만 아니라 사춘기에 접어든 아이는자신의 병과 그 병이 자신에게 미칠 영향에 대하여 알 권리가 있다는 점도 기억해야 합니다.
그러나 실제로 일어날 가능성이 매우 낮은 모든 합병증에 대하여 아이와 의논하는 것은 바람직하지 않습니다.

 
 
부모로서 잘못하여 상황을 악화시킬 만한 일은 없습니까?
 

우선 자녀의 병에 대하여 죄의식을 가지지 않도록 하여야 합니다. 자녀의 만성 질환은부모님들의 과보호의 원인이 됩니다. 이것은 자연스러운 현상이며 어느 정도의 보호는필요하기도 합니다. 그러나 자녀가 어느 정도 자라면 약을 복용하거나 진료 계획을 세우는 등의 일은 스스로 하도록 하여 독립성을 기르는 것이 바람직합니다.

질병은 부모와 자녀 사이에 긴장을 일으키는 원인입니다. 아이가 잘 먹지 않거나 체중이 줄게 되면 너무 걱정하지만 말고 질병과 치료에 따른 변화에 대한 두려움을 솔직하게 서로 이야기 하는 편이 좋습니다. 이런 실제적인 문제가 부모로서 자주 겪게 되는 어려움입니다.

 
 
궤양성 대장염을 앓는 사춘기의 아이가 겪는 특별한 일은 무엇입니까?
 

사춘기는 외모와 더불어 동년배로부터 동료로서 받아들여지는 것이 매우 중요하다고느끼는 시기입니다. 이런 면에서 궤양성 대장염은 사춘기의 아이에게는 매우 두려운 병입니다. 그들은 때로 분노하고 때로는 의기 소침하며 좌절합니다.

아이는 궤양성 대장염 또는 치료에 의하여 초래되는 신체적인 변화를 원망하고 치료를거부할 수 있습니다. 때로는 자신이 병을 앓는다는 사실을 부정하거나 치료에 따른 신체적인 변화를 피하기 위하여 증상을 숨기기도 합니다. 수술이 필요한 경우에는 수술후에 정상적으로 살 수 있을 지에 대하여, 자신의 감정을 표현하던 아니던 간에 매우 두려워합니다. 일부에서는 비교적 증상이 없는 시기에도 자신의 키가 작다는 사실이 자신의 병을 늘 기억하도록 만듭니다. 키가 작다는 것이 아이들에게는 가장 참기 어려운합병증입니다.

 
 
자녀가 자신의 병 때문에 의기 소침할 때 부모로서 어떻게 하여야 합니까?
 

자신의 병이 쉽게 해결되지 않는다는 사실을 깨닫게 되면 아이는 의기 소침하게 됩니다. 때로는 부신피질 호르몬이 기분의 변화를 일으키기도 합니다. 병이 악화될 때에는아이에게 악화는 일시적이라는 사실을 확신시키고 격려하여야 합니다. 의기 소침하는것은 질병의 활동성 또는 치료와 연관되는 경우가 보통이므로 병이 호전되면 기분도 나아지게 됩니다.

 
 
아이가 학교에 빠지지 않고 다녀야 합니까? 운동은 어떻게 하여야 합니까?
 

아이가 하고 싶은 만큼 활동하도록 하는 것이 원칙입니다. 아이가 하겠다면 학교에 가거나 운동에 참여하는 것을 말릴 이유는 없습니다. 그러나 격렬한 운동 후의 심한 피로는 복통, 관절염 등의 증상을 악화시킬 수 있습니다.

아이는 시간이 지남에 따라 어느 정도의 불편감 또는 통증을 수용하고 이들과 공존해살아나가는 것을 배우게 됩니다. 또한 어떤 일이 상태를 악화시키는지 스스로 판단할수 있게 됩니다. 병이 악화되는 시기에 학교에 갈 것인지 스스로 결정하는 책임감을 기르도록 하여야 합니다. 억지로 학교에 가도록 강요하거나 학교에 가지 말고 쉬도록 강요하는 것은 어느쪽도 바람직하지 않습니다. 학교에서는 실제적인 문제에 대처할 수 있도록 배려하여야 합니다. 화장실에는 언제나 갈 수 있도록 하락하여야 하며 여분의내의를 준비해 둡니다.

 
 
아이의 친구나 선생님께 병을 앓고 있다는 사실을 알려야 합니까?
 

자녀 스스로가 다른 사람에게 자신의 병을 알릴 것인지 여부를 결정하도록 합니다. 궤양성 대장염에 대하여 설명하는 것은 상당히 어려운 일이며 때로는 소외되거나 놀림 받을 수 있다고 생각하여 친구들에게 알리지 않기를 원하는 아이가 많습니다. 그러나선생님께는 화장실에 자주 가게 되는 이유와 결석에 대하여 의논하는 편이 바람직합니다.
 
 
궤양성 대장염을 앓는 아이의 학교 생활에는 어떤 문제가 있습니까?
 

궤양성 대장염을 앓는 아이에게 학교생활 중 가장 어려운 점은 화장실에 자주 가야하고 또 언제 대변이 마려울지 예측할 수 없다는 것입니다. 갑자기 배가 아프고 설사가 나오는 것은 흔히 있는 일입니다. 그러므로 염증성 대장염을 앓는 아이는 주위로부터의관심을 끌지 않으면서 교실에서 나갈 수 있어야 합니다. 같은 반 아이들 앞에서 화장실에 가는 것을 허락 받아야 하는 것은 아이를 매우 부끄럽고 당황하게 만듭니다. 허락을받는 잠깐 동안의 시간을 참지 못하는 경우도 있습니다. 그러므로 스스로 결정하여 자유롭게 화장실에 갈 수 있도록 미리 허락해 두어야 합니다. 어른과 같이 대하면 대부분의 아이들은 성숙하게 행동하며 교실에서 나갈 수 있는 특권을 남용하지 않습니다.

궤양성 대장염을 앓는 아이는 복통과 설사로 고생하는 예가 흔합니다. 때로는 음식을먹으면 배가 아프고 설사하기 때문에 먹을 수 없습니다. 따라서 다른 아이들에 비하여성장이 늦는 경우도 있습니다. 자기가 친구에 비하여 작다는 사실은 매우 수치스럽고화나는 일입니다. 때로는 약이 문제를 일으킵니다. 궤양성 대장염에서 염증을 가라 앉히기 위하여 흔히 처방하는 부신피질 호르몬제를 장기간 사용하면 얼굴이 보름달 같이둥글게 되고 여드름이 심해지며 심리적으로도 불안정하게 됩니다. 이러한 신체적인 변화로 인하여 아이가 친구로부터 소외되게 됩니다.

궤양성 대장염을 앓는 아이는 학교에서도 약을 복용하여야 하는 경우가 많습니다. 이들이 약을 복용하는데 불편함이 없는지 생각해 주어야 합니다.
궤양성 대장염을 앓는 아이는 겉으로 보아 심각해 보이지 않으나 실제로는 매우 괴로운 경우가 많습니다. 때로는 입원치료가 필요하기도 하고 입원기간이 몇 주일에 이를정도로 긴 경우도 있습니다. 병원에 입원한 아이들은 친구나 선생님을 만나고 싶어하며 주위에서 도와준다면 학교의 교과 진도를 따라 갈 수 있는 아이도 많습니다. 선생님들께서 아이의 주치의 또는 간호사와 의논하면 도울 일은 무척 많습니다.

궤양성 대장염을 앓고 있는 아이라 할지라도 증상이 심한 시기가 아닐 때에는 운동 등의 학교 활동에 되도록 참여하는 것이 좋습니다. 그러나 격렬한 운동 후의 피로는 복통과 관절의 통증을 일으킬 수 있다는 사실을 염두에 두어 아이 스스로가 판단하여 참여하도록 유도하여야 합니다.

선생님은 자신의 아이들에 대하여 잘 압니다. 따라서 궤양성 대장염을 앓는 아이의 병이 악화되는 것을 누구 보다 먼저 알아 차리는 경우가 많습니다. 문제가 발생할 때 조기에 해결하려는 노력은 궤양성 대장염을 치료하는데 있어서 매우 중요합니다. 선생님은부모님과 시기 적절하게 대화하여 심하게 되기 전에 주치의와 의논하도록 하여야 합니다.
 
 
궤양성 대장염에 대하여 학교 선생님은 어떤 점을 알고 있어야 합니까?
 

모든 어린이들이 건강하게 잘 자란다면 얼마나 좋겠습니까만 여러 질병으로 고생하는아이들이 있는 것이 현실이며 이들을 잘 도와 주고 격려하여 건강한 아이들과 같이 자라도록 해 주는 것이 선생님들의 바람일 것입니다. 특히 오랫동안 고생하게 되는 만성질환을 앓는 아이에 대해 이들 질환을 잘 알고 있는 선생님들의 도움이 중요하다는 사실은 아무리 강조해도 지나침이 없을 것입니다.

궤양성 대장염은 대장에 생기는 심각한 만성 염증으로서 이들 질환을 앓는 환자는 설사, 복통, 혈변 등을 호소하고, 식욕 감퇴, 체중의 감소 및 발열도 비교적 흔히 나타나는증상입니다. 때로는 장 이외에 관절, 눈, 피부, 간, 신장 등에 이상을 일으키기도 합니다.

이러한 증상은 환자에 따라 그 정도가 매우 다양하여 응급 수술이 필요할 정도로 심각한 예가 있는가 하면 어떤 경우에는 증상이 거의 없기도 합니다. 이들 질환은 서서히 시작하기도 하고 때로는 증상이 갑자기 나타나기도 합니다.

아직까지 이들 질환의 원인은 밝혀지지 않았으므로 완치에 이르는 방법은 알려져 있지않지만 병의 경과에 미치는 인자에 대해서는 상당한 연구가 진척되고 있으며 염증을 가라 앉히기 위한 여러 가지의 약이 개발되어 사용되고 있습니다.

궤양성 대장염은 학동기의 아이들을 포함하여 어떤 나이에도 나타날 수 있으며 남자와여자의 발생 빈도에는 차이가 없습니다.
궤양성 대장염은 앞서 언급한 바와 같이 만성 질환이지만 늘 고통스러운 증상이 있는것은 아니고 상당수의 환자에서는 일시적으로 증상이 나빠졌다가 한 동안 증상 없이 지내는 경과를 반복하게 됩니다. 궤양성 대장염의 악화는 예측할 수 없으나 상당수에서 감기와 같은 바이러스 감염과 연관됩니다. 병이 일시적으로 악화한 시기에 아이들이 병을 이겨나가기 위해서는 선생님과 가족 그리고 친구로부터의 도움이 절실합니다. 궤양성 대장염은 평생의 질병입니다. 궤양성 대장염 환자에서 대장을 전부 절제하면 대장의 병은 없어지지만 아이에게는 이것이 문제의 끝이 되는 것은 아닙니다. 반면에내과적인 치료로는 염증과 증상이 덜해지지만 완전히 낫게 하지는 못합니다. 또한 장기간 투약하게 되므로 약의 부작용이 문제가 되기도 합니다.
궤양성 대장염의 원인은 아직까지 밝혀지지 않았으나 전염되지 않는다는 사실은 확실합니다.