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우유를 마시면 설사하는 사람은 어떻게 하여야 합니까?
음주는 궤양성 대장염에 어떤 영향을 미칩니까?
흡연은 염증성 장질환에 어떤 영향을 미칩니까?
권장되거나 금하는 운동은 무엇입니까?
직업을 바꾸거나 학교를 휴학하여야 합니까?
궤양성 대장염 환자가 정상적인 생활을 영위할 수 있습니까?
환자 자신이 꼭 알고 있어야 할 사항은 무엇입니까?
궤양성 대장염 환자가 일상 생활에서 주의하여야 할 일은 무엇입니까?
진료시 주치의와 어떤 사항을 의논하여야 합니까?
정기적인 검사는 어떤 검사를 어느 정도의 간격으로 받아야 합니까?
바람직한 정신적인 자세는 무엇입니까?
궤양성 대장염 환자의 삶의 질은 어떻게 평가합니까?
 
궤양성 대장염의 증상이 거의 없는 관해기에는 건강한 사람과 다를 바 없이 정상적인생활을 할 수 있고 또 정상적인 생활을 하여야 합니다. 그러나 증상이 악화하는 시기에는 어느 정도의 조심이 필요합니다. 환자는 자신이 앓고 있는 궤양성 대장염에 대하여어느 정도는 알고 있어야 하며 스스로 병을 이겨 나갈 수 있다는 자신감을 가져야 합니다.
 
우유를 마시면 설사하는 사람은 어떻게 하여야 합니까?
 

우유에는 유당이란 성분이 있는데 유당은 소장의 점막에 있는 유당분해 효소에 의하여글루코스와 갈락토스로 분해됩니다. 우리나라에서는 서구에 비하여 유당분해 효소가모자라는 사람이 흔한데 이를 유당불내성이라 부르고 이런 사람은 우유를 마시면 설사를 하게 됩니다. 염증성 장질환 특히 크론병에서는 소장의 염증에 의하여 점막의 유당분해 효소가 충분하지 못하게 되는 경우가 있습니다. 이런 경우에는 우유의 섭취를 피하는 것이 좋으며 염증이 완화된 다음에 서서히 양을 증가시키는 것이 바람직합니다.

유당불내성이 있는 사람에서도 요구르트와 치즈 등의 유가공품은 증상을 일으키지 않는 경우가 많으므로 모든 유가공품을 피할 필요는 없습니다.

 
 
음주는 궤양성 대장염에 어떤 영향을 미칩니까?
 

궤양성 대장염 환자와 보통 사람 사이에 음주가 미치는 영향은 큰 차이가 없습니다. 또한 궤양성 대장염과 알코올 사이에 어떤 관계가 있는지 알려진 바도 거의 없습니다. 그러나 술이 미치는 건강상의 상식적인 문제를 생각한다면 과도한 음주는 피하여야 할 것입니다. 특히 메트로니다졸을 장기 복용하는 환자는 음주를 금하여야 합니다.

 
 
흡연은 염증성 장질환에 어떤 영향을 미칩니까?
 

담배를 피우는 사람은 피우지 않는 사람에 비하여 크론병이 발생할 확률이 높다고 알려져 있으며, 크론병 환자 중 담배를 피우는 사람은 병이 악화 되어 수술하게 될 확률이높고 예후가 나쁩니다. 또한 크론병으로 수술한 후에도 담배를 계속 피우는 사람은 담배를 피우지 않는 사람에 비하여 재발할 확률이 높습니다. 따라서 크론병 환자는 필히금연하여야 합니다.

반면 담배를 피우는 사람은 피우지 않는 사람에 비하여 궤양성 대장염이 발생할 확률이 낮고, 특히 담배를 피우다가 금연한 사람에서 궤양성 대장염이 더 잘 생깁니다. 또한담배를 피우는 궤양성 대장염 환자가 금연하면 궤양성 대장염이 악화되는 경우가 흔합니다. 뿐만 아니라 궤양성 대장염에서 니코틴 패취가 치료제로 유용함이 인정되고 있습니다.

 
 
권장되거나 금하는 운동은 무엇입니까?
 

궤양성 대장염 환자라 할지라도 증상이 거의 없는 관해기에는 건강한 사람의 생활과 구별해야 할 이유는 없습니다. 물론 운동이 궤양성 대장염에 나쁜 영향을 미치지 않습니다. 오히려 규칙적으로 운동하는 사람에서 크론병의 발생 빈도가 낮다는 보고도 있으며 규칙적인 운동은 약의 부작용에 따른 문제가 덜 생기도록 합니다. 그러나 갑자기녹초가 되도록 무리한 운동을 하는 것은 바람직하지 않으며 활동성 염증이 있을 때에는 운동량을 적절하게 조절하는 슬기가 필요합니다. 운동량의 조절은 환자 자신이 정할 수 있으며 피곤하다고 느낄 때 그만 두는 것이 요령입니다. 다만 메트로니다졸을 장기 복용하는 환자는 햇볕에 장시간 노출되는 것을 피하여야 합니다.

 
 
직업을 바꾸거나 학교를 휴학하여야 합니까?
 

궤양성 대장염 환자라 할지라도 증상이 거의 없는 시기에는 건강한 사람과 꼭 같이 일상생활을 할 수 있음은 앞서 언급한 바 있습니다. 육체적 또는 정신적인 노동 또한 마찬가지입니다. 물론 활동성인 염증이 심할 때에는 심한 육체적 노동 또는 정신적인 스트레스를 피하는 것이 바람직하지만 그렇지 않을 때에는 환자 스스로가 판단하여 무리하지 않는 범위 내에서 일을 하는 것이 오히려 건강에 유익합니다. 즉, 궤양성 대장염 때문에 직업을 바꾸거나 학교를 휴학할 필요는 없습니다.

 
 
궤양성 대장염 환자가 정상적인 생활을 영위할 수 있습니까?
 

비록 궤양성 대장염이 심각한 만성질환이지만 사망에 이르는 경우는 매우 드뭅니다.계속 약을 복용하여야 하고 가끔은 입원이 필요한 때도 있지만 대부분의 환자는 생산적이고 유용한 삶을 살고 있습니다.

처음 궤양성 대장염이라고 진단되면 당황한 나머지 직장을 휴직하거나 학교를 휴학하려는 환자가 간혹 있는데 필자는 비록 완치시키는 방법은 아직 없지만 여러 방법을 적절하게 조화하여 치료하면 일상 생활에는 지장이 없는 경우가 대부분이며 처음 얼마동안의 집중적인 노력으로 질병이 낫는 것이 아니고 장기간에 걸친 꾸준한 노력이 중요하다는 사실을 강조하고 직장이나 학교 생활을 계속하도록 권하고 있습니다.

 
 
환자 자신이 꼭 알고 있어야 할 사항은 무엇입니까?
 

환자는 자신이 어떤 궤양성 대장염을 가지고 있는지 알아야 하며 그 질환의 특징에 대하여 어느 정도는 알고 있어야 합니다. 때로는 궤양성 대장염이 의심되기는 하지만 확실하지 않은 경우도 있으므로 자신의 병이 확실한지 아니면 추정되는지도 알고 있어야합니다. 또한 장의 어떤 부분에 염증이 있으며 염증이 있는 부위의 모양이 어떤지에 대해서도 알아두면 좋습니다. 물론 현재 직면하고 있거나 과거에 경험하였던 합병증 또는 장외 증상도 알고 있어야 하며 현재 또는 과거에 어떤 약을 사용하였고 사용한 약의효과와 부작용이 어떤지에 대해서도 알고 있어야 합니다. 수술한 환자는 언제 무엇 때문에 어떤 수술을 받았는지 그리고 수술 소견에 대하여 알고 있어야 하며 수술 전후에어떤 변화가 있었는지에 대해서도 설명할 수 있어야 합니다.

 
  ▶ 궤양성 대장염 환자가 자신의 병에 대하여 평소에 알고 있어야 하는 사항
 
  - 자신이 어떤 염증성 장질환을 앓고 있는지?
  - 장의 어떤 부분에 어느 정도의 범위에 걸쳐 염증이 있는지?
  - 염증이 있는 부위의 모양이 어떤지?
  - 합병증 또는 장외 증상은 어떤지?
  - 현재 또는 과거에 어떤 약을 사용하였는지?
  - 약의 효과와 부작용이 어떤지?
  - 언제 무엇 때문에 어떤 수술을 받았는지?
  - 수술 전후에 어떤 변화가 있었는지?
 
 
궤양성 대장염 환자가 일상 생활에서 주의하여야 할 일은 무엇입니까?
 

자신이 앓고 있는 병에 대하여 절망하거나 반대로 병을 무시하는 것은 옳은 태도가 아닙니다. 늘 어느 정도의 관심을 가지고 스스로의 생활과 증상을 살펴 보아야 하지만 너무 집착하여 병에 얽매이지는 말아야 합니다. 스스로 병을 이겨 나갈 수 있다는 자신감또한 매우 중요합니다. 감정적으로 매사에 임하지 말고 과학적으로 관찰하고 자신에게일어나는 변화, 특히 증상, 음식, 약 및 부작용 등을 기록하는 습관을 가지는 것이 좋습니다 (부록 7, 8, 9).
가능하면 자신이 앓고 있는 병에 대한 정확한 지식을 습득하여 나쁜 것은 피하고 좋은것은 찾아서 행하는 자세가 바람직합니다.

궤양성 대장염이 악화되는 이유도 원인과 마찬가지로 확실하게 알려져 있지 않지만 악화하는 사례 중 상당수는 감기 등의 바이러스 감염과 연관되므로 감기에 걸리지 않도록 주의하여야 하고, 더욱이 감기 약 또는 진통제로 흔히 쓰이는 비스테로이드성 소염제 (NSAID) 또한 악화의 중요한 요인이므로 가능하면 주치의와 상의하여 처방 받는 것이 안전합니다.

   
  ▶ 궤양성 대장염 환자가 일상 생활에서 주의하여야 할 일
 
  - 긍정적인 정신 자세
  - 충분하고 균형 잡힌 식사
  - 식이 일지, 증상 일지 및 투병 일지 기록
  - 감기 조심
  - 소염 진통제 조심
  - 정기 조심
 
 
진료시 주치의와 어떤 사항을 의논하여야 합니까?
 

지난 진료 이후의 증상 변화에 대하여 우선 말해야 합니다. 자신의 증상에 대한 일지를작성하는 것이 바람직하며 (부록 8) 증상 중에서도 하루에 평균 몇 번 대변을 보는지, 대변의 굳기는 어떤지, 피 또는 농이 섞여 나오는지, 피가 나온다면 어느 정도인지, 배가 어디가 얼마나 어떻게 아픈지, 발열 또는 체중의 변화는 없었는지, 식욕은 어떤지에대해서는 꼭 알려 주어야 합니다. 자신의 전체적인 상태 또는 건강의 정도를 스스로 점수를 매겨 그 점수를 알리는 것은 좋은 생각이며 그 외의 증상이나 새로운 문제가 있는경우에도 빠짐 없이 알려야 함은 물론입니다. 또한 처방대로 약을 복용하였는지 그리고 약의 부작용이 있으면 알려 주어야 하고 약을 사용하는데 따른 불편함이 있으면 다른 치료 방법에 대하여 의논하여야 합니다.

   
  ▶ 궤양성 대장염 환자가 진료시 주치의와 의논할 사항
 
** 증상의 변화 **
  - 대변 횟수
  - 대변의 굳기
  - 혈변 및 점액변의 정도
  - 복통의 위치와 정도 및 특징
  - 열 또는 다른 전신적인 증상
  - 식욕 및 체중 변화
  - 기타 증상
   
  ** 투약 **
  - 약을 처방대로 투여하였는지
  - 약의 부작용
  - 약을 사용하는데 따르는 불편
   
 
 
정기적인 검사는 어떤 검사를 어느 정도의 간격으로 받아야 합니까?
 

궤양성 대장염은 만성 질환이지만 때로는 증상이 거의 없는 관해기가 오랫동안 계속될수도 있습니다. 그러나 이런 경우에도 정기적인 진찰이 매우 중요합니다. 즉, 약을 복용하지 않아도 증상이 없는 경우라 할지라도 최소한 일년에 2-4회 주치의에게 진찰 받는것이 좋으며 약을 복용하고 있는 경우에는 1-2개월 마다 병원을 방문하여야 합니다. 진찰과 더불어 혈액검사로 염증 반응의 정도를 평가하고 영양결핍이 있는지 알아봅니다.

활동성 염증이 다시 나타난 경우에는 상황이 아주 다릅니다. 이런 경우에는 상황에 따라 처방이 달라질 수 있으므로 자주 병원을 방문하여야 하고 염증 부위가 처음 진단할때와는 다르거나 합병증이 동반되는 경우가 흔하므로 소장과 대장을 다시 검사하는 것이 바람직합니다. 그러나 매번 증상이 나빠질 때 마다 장을 검사할 필요는 없으며 특별한 경우를 제외하면 2-3년에 한번씩 검사하는 것으로 충분합니다. 그러나 궤양성 대장염이 전체 대장을 침범한 예에서는 앞서 언급한 바와 같이 대장암이 잘 발생하므로 병을 앓기 시작하고 10년이 넘은 환자는 매년 대장내시경검사를 받는 것이 권장되고 있습니다.

 
 
바람직한 정신적인 자세는 무엇입니까?
 

만성적인 질환을 앓고 있다는 사실은 상당한 심리적 스트레스로 작용하며 이를 완전히피할 수는 없습니다만 다음과 같은 정신 자세가 바람직합니다. 첫째, 질병을 부정하지말고 받아 들여야 하며 이를 이겨나가겠다는 자세가 필요합니다. 둘째, 질병이 자신을지배하도록 내버려 두어서는 안됩니다. 소극적으로 움츠려 들면 괴로움은 더욱 커집니다. 가능한 한 활동적이고 정상적인 생활을 하도록 노력하여야 합니다. 질병과 싸워 나가는데 도움이 될 모든 것에 관심을 가지고 적극적으로 구해야 합니다. 셋째, 같은 질환으로 고생하고 있는 환자와 대화하는 자세가 필요합니다. 자신의 경험이 다른 환자에게 도움이 될 수 있으며 반대로 다른 환자로부터 도움을 받을 수도 있습니다. 병을 숨기기 보다는 여럿이 함께 싸우는 것이 더욱 유리합니다.

 
 
궤양성 대장염 환자의 삶의 질은 어떻게 평가합니까?
 

모든 사람의 인생은 양과 질로 구별할 수 있습니다. 인생의 양이란 태어 나서부터 죽을때까지의 수명을 뜻하고 삶의 질은 정상적인 생활을 할 수 있는지를 뜻합니다. 좋은 삶의 질을 유지하면서 오래 살 경우에 보람찬 인생이라 할 수 있을 것입니다. 삶의 질에 영향을 미치는 인자는 여러 가지이지만 그 중에서도 건강이 가장 중요한 인자라 할 수있습니다. 만성 질환을 앓고 있는 환자의 삶의 질이 건강한 사람에 비하여 낮으리라는것은 분명합니다. 환자의 증상이나 혈액검사, 방사선검사, 내시경검사 등의 질병에 관한 소견만으로 그 환자의 건강상태를 정확하게 표현할 수는 없습니다. 따라서 이들 질환이 일상생활에 미치는 영향을 대변하는 삶의 질은 질병에 의한 증상 뿐만 아니라 환자의 정신적인 측면과 사회 문화적인 측면을 함께 고려하여 평가하여야 합니다. 궤양성 대장염 환자의 삶의 질을 평가하기 위한 설문은 여러 가지가 개발되어 이용되고 있으며 (부록 10, 11, 12, 13) 그 결과는 염증의 정도를 대변할 수 있을 뿐만 아니라 때로는 내과적 또는 외과적인 치료 방침을 결정하는 데에도 도움을 줍니다.